Endométriose et traitements anti-douleurs

Depuis le 16 janvier 2016, jusqu'à mon opération le 5 septembre 2017, j'ai eu un traitement pour traiter les douleurs de l'endométriose. Là où certaines femmes ne souffrent que durant leurs règles, je souffrais H24, cela m'empêchait de dormir, de marcher, de travailler donc. Certains jours, j'en perdais l'appétit, la douleur allant de la jambe jusque dans les côtes à gauche.

Des traitements inefficaces

On a évidemment commencé par m'administrer les trucs classiques: paracétamol, ibuprofène, flurbiprofène, aspirine, kétoprofène.

Devant l'échec cuisant de ces molécules, on est monté d'un cran avec Izalgi (paracétamol + extrait d'opium). Cela m'a soulagée, de mémoire, environ 2 mois puis les effets secondaires se sont faits sentir (douleurs abdominales innommables).

On a donc testé quelques temps un traitement avec du Skenan (morphine) que je connaissais puisque j'en avais eu pour une fracture. Soulagement de quelques temps puis douleurs revenues très vite.

6 mois de galère étaient passés. 6 mois de douleurs. 6 mois d'insomnies. 6 mois de bain brûlant à 3h du mat' pour tenter d'endormir le corps.

Le traitement qui m'a permis de souffler un peu

Le médecin, au bout de 6 mois, devant une patiente qui craque littéralement niveau psychologique parce-que épuisée, parce-que problème au boulot (forcément, productivité réduite, fatigue, moral en dents de scie etc), parce-que pas de retours positifs du chirurgien de l'époque pour aller vers une opération ... Le médecin, donc, accepte de monter encore d'un cran et on se tourne vers Oxycontin LP et Oxynorm. Et là, enfin, SOULAGEMENT !

Au fil des mois, il a fallu faire quelques réglages de dosage mais très globalement, cela m'a permis de fonctionner pendant environ un an, de 9/10h le matin à 17/18h le soir. Pourquoi une telle fenêtre de vie? Parce-que si sur le papier, cette morphine se libère de manière prolongée et régulière sur 12h, dans les faits, peu importe le dosage, je ne la tenais pas plus de 9h.

Le revers de la médaille

Car avec n'importe quel médicament, il y en a un voire plusieurs. Avec l'Oxycontin, j'ai récupéré une qualité de vie moyenne (j'arrivais donc à marcher et à bosser!), par contre:

- Effet secondaire numéro 1 et qui vient très vite: constipation! Pour palier à ce désagrément, j'ai pris - et je vous recommande de prendre parce-que c'est naturel et pas dégueulasse au goût comme certains gels qu'on vous file en première intention - : Spagulax mucilage pur. C'est une sorte de graines / granulés, à avaler en plusieurs fois avec un grand verre d'eau.

Notes: Il faut éviter de le prendre tout de suite avant de se coucher. Vous pouvez être balloné(e).

- J'ai eu d'autres effets secondaires vraiment pas fun dont il faudrait que les médecins parlent clairement lorsqu'ils prescrivent ce qu'ils appellent eux-mêmes "des toxiques".

Parmi les effets secondaires de la morphine que j'ai subis personnellement, il y a eu:

- temps de sommeil écourté jusqu'à un certain dosage

- si dépassement d'un certain dosage, insomnies s'étalant sur plusieurs jours (je crois que le record a été une semaine sans fermer l'oeil)

- irritabilité qui très vite s'est clairement transformée en dépression nerveuse. Un voile gris a commencé à se poser sur tout et tout le monde. Impossible de gérer mon stress. Crises d'angoisse et de panique dans certains cas.

- tremblements. Moi qui suit du genre bien ancrée dans le sol, sans manifestations de nervosité, là je gigotais sans arrêt.

- baisse de tension: je plafonnais à 9 en moyenne.

- signes de manque le matin de 6h à 9h environ, puis le soir à partir de 17h/17h30 jusqu'à 20h30/21h. Le manque se manifeste de plusieurs façons: sueurs froides, transpiration excessive, tremblements, débit de parole accélérée, confusion mentale, nausées, démangeaisons.

Le sevrage

J'ai fait mon sevrage "à la dure". Arrivée à l'hôpital pour mon intervention, il me restait de la morphine pour seulement 2 prises. L'hôpital m'a fournie le temps que je sorte mais en sortant, j'étais bredouille. Je ne pouvais pas me déplacer chez le médecin traitant et comme j'avais drastiquement réduit les doses avant l'opération, je me suis naïvement dit "mwarf, ça va aller". Ben tiens!

Le sevrage s'est étalé sur environ 15 jours. Le plus dur s'est fait en 4 jours.

Concrètement:

• j'avais très mal partout dans le corps
• j'avais continuellement la nausée
• niveau transit, c'était vidange intégrale plusieurs fois par jour
• je me réveillais en nages comme si je venais de me taper 3 heures de footing
• j'ai été obsédée pendant 48h par le médicament, littéralement je voyais comme un panneau dans ma tête avec écrit en grand "OXYCONTIN" (sans déconner!)
• je me sentais très mal moralement, triste, déprimée, le voile n'était plus gris mais noir, une descente, une vraie, dans les règles de l'art!

Après ces 4 jours terribles, j'ai commencé à moins transpirer, les tremblements ont commencé à s'estomper ainsi que les nausées, mon transit est revenu à quelque chose de normal et le moral a commencé à nettement remonter!

Autres médicaments

Si j'avais écouté mon médecin traitant, il aurait fallu qu'en plus de la morphine pour l'endométriose, je prenne des anxiolytiques (pour contre-carrer l'effet secondaire déprime je suppose ...). 

J'ai catégoriquement refusé. 

Pourquoi? Parce-que j'avais peur du sevrage - supplémentaire - ET des effets secondaires. 

Malgré mes refus répétés et exprimés de manière claire, elle m'a prescrit une boîte. Je me suis fait servir l'ordonnance et arrivée à la maison, j'ai regardé la notice. Il y avait noté "effets secondaires fréquents: insomnie, dépression". WTF??

Débile. Je n'ai pas pris ce traitement et elle me l'a reproché les consultations suivantes. Bref ...

Les médecins dans tout ça 

J'ai le sentiment que la communication médecin-patient est souvent TRES compliquée. 

En tant que patient, on a souvent l'impression que la douleur n'est pas bien prise en charge. Pas qu'ils soient insensibles ces médecins (...) mais ils ne font pas toujours l'effort de comprendre à quel point la douleur peut affecter la vie d'une personne. 

Il a fallu 6 mois de galère dans mon cas pour qu'on accepte d'aller sur un protocole, certes toxique, mais efficace. Et par ailleurs, une fois ce protocole mis en place, on s'est moqué de moi lorsque je disais que j'avais des symptômes de manque le soir et le matin (soit disant que mes dosages étaient trop faibles pour que je ressente des signes de manque ou des effets secondaires). 

Sur ce forum, on m'a écoutée et j'ai su que ce que je vivais, ce n'était pas moi qui l'inventais ... Il y a bien des effets secondaires, des signes de manque, un sevrage et ce peu importe les doses. Cela dépend surtout des personnes. Certaines personnes peuvent consommer sans effets secondaires, d'autres peuvent arrêter du jour au lendemain (même si rare) sans ressentir aucun effet de manque.

Conclusion

J'ai l'impression que je reviens de très loin et quelque part, je suis vraiment reconnaissante d'être passée par tout ça: la vie n'en a que plus de saveurs aujourd'hui :) .

Si vous avez des douleurs chroniques, voici mon ultime recommandation: même si votre médecin traitant est sympa et bien intentionné, ne marinez pas 6 mois de votre vie comme moi! Allez directement en centre anti-douleurs. Vous serez accueilli(e) et pris(e) en charge par une équipe multi-disciplinaire qui comprendra bien / mieux votre problématique et ne vous fera pas patienter 107 ans pour appliquer un protocole qui marche vraiment.

Courage!


Liens utiles :

1. Carte des centre anti-douleurs
2. Forum d'information et de soutien pour les utilisateurs de "toxiques"
3. Trouver un médicament et ses effets secondaires